• Lo hacen aprovechando la celebración, los días 8 y 9 de marzo en Zaragoza, de las XI Jornadas Interautonómicas en las que, además de SEMG Aragón, están representadas SEMG Catalunya, SEMG La Rioja y SEMG Navarra.

Zaragoza, 7 de marzo de 2019 – El Paraninfo de la Facultad de Medicina de Zaragoza acoge los días 8 y 9 de marzo las XX Jornadas de la Sociedad Aragonesa de Médicos Generales y de Familia (SEMG Aragón), cuyo presidente es el Dr. Leandro Catalán. Este año coinciden con las XI Jornadas Interautonómicas en las que, además de SEMG Aragón, estarán representadas SEMG Catalunya, SEMG La Rioja y SEMG Navarra.

Estas cuatro sociedades autonómicas de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) aprovechan las XI Jornadas Interautonómicas para unir sus fuerzas a la hora de denunciar determinadas situaciones y reivindicar aspectos de mejora en el primer nivel asistencial, la Atención Primaria.

1. Denuncian el grave deterioro de la Atención Primaria, con un aumento de la presión asistencial en las consultas, unas agendas muy numerosas y sin límite, importantes problemas con el recambio generacional de los médicos, graves problemas con la cobertura de las sustituciones, mala organización con los puntos de Atención Continuada y, principalmente, un presupuesto insuficiente dedicado a la Atención Primaria que debería alcanzar al menos el 25% del total del gasto.

2. Manifiestan el déficit existente de médicos de familia ocasionado por múltiples factores, entre ellos, las jubilaciones anticipadas obligatorias. Solicitan la inclusión de asignatura de la Medicina de Familia en el pregrado, el aumento de las plazas de MIR de la especialidad de Medicina de Familia, así como mejorar y ampliar el número de tutores de la especialidad.

3. Rechazo total a que los puestos de coordinadores o jefes de los Equipos de Atención Primaria puedan ser ocupados por otros profesionales que no sean médicos, como está ocurriendo en la Comunidad Foral de Navarra.

4. Exigen una Carrera Profesional igual para todo el territorio nacional, tanto para el personal fijo como interino, con una compensación económica adecuada y una actualización del sistema retributivo en la Atención Primaria, incluyendo un aumento de pago de las guardias y que no haya diferencias con los médicos de hospitales.

5. Rechazan la precariedad laboral en la Atención Primaria y solicitan contratos para los médicos de familia adecuados a su preparación, formación, responsabilidad y dedicación.

6. Piden la unificación del calendario de vacunaciones, tanto del adulto sano como de las personas pertenecientes a grupos de riesgo (enfermedad respiratoria crónica, cardiópatas, renales, diabetes, etc.) con aquellas vacunas que actualmente han demostrado una mayor y mejor protección frente a las enfermedades infecciosas. Especialmente con la vacuna antineumocócica conjugada 13 valente, la cual está avalada y recomendada por 18 sociedades científicas, resultando ser más eficaz y eficiente tanto para los usuarios como para el sistema sanitario. Actualmente, la vacuna antineumocócica conjugada 13 valente está siendo utilizada en La Rioja en la cohorte de personas que cumplen 65 años, por lo que las cuatro sociedades autonómicas de la SEMG animan a que se haga extensiva esta financiación a todas las personas mayores de 65 años y grupos de riesgo. Así mismo, solicitan que todas las Comunidades Autónomas incorporen dicha vacunación, dentro de sus prestaciones sanitarias, para todos los mayores de 65 años y, especialmente, para los pacientes incluidos en los grupos de riesgo.

   
   
   

Nota de prensa - 20190307

• Lo hacen aprovechando la celebración, los días 8 y 9 de marzo en Zaragoza, de las XI Jornadas Interautonómicas en las que, además de SEMG Aragón, están representadas SEMG Catalunya, SEMG La Rioja y SEMG Navarra.

Zaragoza, 7 de marzo de 2019 – El Paraninfo de la Facultad de Medicina de Zaragoza acoge los días 8 y 9 de marzo las XX Jornadas de la Sociedad Aragonesa de Médicos Generales y de Familia (SEMG Aragón), cuyo presidente es el Dr. Leandro Catalán. Este año coinciden con las XI Jornadas Interautonómicas en las que, además de SEMG Aragón, estarán representadas SEMG Catalunya, SEMG La Rioja y SEMG Navarra.

Estas cuatro sociedades autonómicas de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) aprovechan las XI Jornadas Interautonómicas para unir sus fuerzas a la hora de denunciar determinadas situaciones y reivindicar aspectos de mejora en el primer nivel asistencial, la Atención Primaria.

1. Denuncian el grave deterioro de la Atención Primaria, con un aumento de la presión asistencial en las consultas, unas agendas muy numerosas y sin límite, importantes problemas con el recambio generacional de los médicos, graves problemas con la cobertura de las sustituciones, mala organización con los puntos de Atención Continuada y, principalmente, un presupuesto insuficiente dedicado a la Atención Primaria que debería alcanzar al menos el 25% del total del gasto.

2. Manifiestan el déficit existente de médicos de familia ocasionado por múltiples factores, entre ellos, las jubilaciones anticipadas obligatorias. Solicitan la inclusión de asignatura de la Medicina de Familia en el pregrado, el aumento de las plazas de MIR de la especialidad de Medicina de Familia, así como mejorar y ampliar el número de tutores de la especialidad.

3. Rechazo total a que los puestos de coordinadores o jefes de los Equipos de Atención Primaria puedan ser ocupados por otros profesionales que no sean médicos, como está ocurriendo en la Comunidad Foral de Navarra.

4. Exigen una Carrera Profesional igual para todo el territorio nacional, tanto para el personal fijo como interino, con una compensación económica adecuada y una actualización del sistema retributivo en la Atención Primaria, incluyendo un aumento de pago de las guardias y que no haya diferencias con los médicos de hospitales.

5. Rechazan la precariedad laboral en la Atención Primaria y solicitan contratos para los médicos de familia adecuados a su preparación, formación, responsabilidad y dedicación.

6. Piden la unificación del calendario de vacunaciones, tanto del adulto sano como de las personas pertenecientes a grupos de riesgo (enfermedad respiratoria crónica, cardiópatas, renales, diabetes, etc.) con aquellas vacunas que actualmente han demostrado una mayor y mejor protección frente a las enfermedades infecciosas. Especialmente con la vacuna antineumocócica conjugada 13 valente, la cual está avalada y recomendada por 18 sociedades científicas, resultando ser más eficaz y eficiente tanto para los usuarios como para el sistema sanitario. Actualmente, la vacuna antineumocócica conjugada 13 valente está siendo utilizada en La Rioja en la cohorte de personas que cumplen 65 años, por lo que las cuatro sociedades autonómicas de la SEMG animan a que se haga extensiva esta financiación a todas las personas mayores de 65 años y grupos de riesgo. Así mismo, solicitan que todas las Comunidades Autónomas incorporen dicha vacunación, dentro de sus prestaciones sanitarias, para todos los mayores de 65 años y, especialmente, para los pacientes incluidos en los grupos de riesgo.

   
   
   

Nota de prensa - 20190307

• Lo hacen aprovechando la celebración, los días 8 y 9 de marzo en Zaragoza, de las XI Jornadas Interautonómicas en las que, además de SEMG Aragón, están representadas SEMG Catalunya, SEMG La Rioja y SEMG Navarra.

Zaragoza, 7 de marzo de 2019 – El Paraninfo de la Facultad de Medicina de Zaragoza acoge los días 8 y 9 de marzo las XX Jornadas de la Sociedad Aragonesa de Médicos Generales y de Familia (SEMG Aragón), cuyo presidente es el Dr. Leandro Catalán. Este año coinciden con las XI Jornadas Interautonómicas en las que, además de SEMG Aragón, estarán representadas SEMG Catalunya, SEMG La Rioja y SEMG Navarra.

Estas cuatro sociedades autonómicas de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) aprovechan las XI Jornadas Interautonómicas para unir sus fuerzas a la hora de denunciar determinadas situaciones y reivindicar aspectos de mejora en el primer nivel asistencial, la Atención Primaria.

1. Denuncian el grave deterioro de la Atención Primaria, con un aumento de la presión asistencial en las consultas, unas agendas muy numerosas y sin límite, importantes problemas con el recambio generacional de los médicos, graves problemas con la cobertura de las sustituciones, mala organización con los puntos de Atención Continuada y, principalmente, un presupuesto insuficiente dedicado a la Atención Primaria que debería alcanzar al menos el 25% del total del gasto.

2. Manifiestan el déficit existente de médicos de familia ocasionado por múltiples factores, entre ellos, las jubilaciones anticipadas obligatorias. Solicitan la inclusión de asignatura de la Medicina de Familia en el pregrado, el aumento de las plazas de MIR de la especialidad de Medicina de Familia, así como mejorar y ampliar el número de tutores de la especialidad.

3. Rechazo total a que los puestos de coordinadores o jefes de los Equipos de Atención Primaria puedan ser ocupados por otros profesionales que no sean médicos, como está ocurriendo en la Comunidad Foral de Navarra.

4. Exigen una Carrera Profesional igual para todo el territorio nacional, tanto para el personal fijo como interino, con una compensación económica adecuada y una actualización del sistema retributivo en la Atención Primaria, incluyendo un aumento de pago de las guardias y que no haya diferencias con los médicos de hospitales.

5. Rechazan la precariedad laboral en la Atención Primaria y solicitan contratos para los médicos de familia adecuados a su preparación, formación, responsabilidad y dedicación.

6. Piden la unificación del calendario de vacunaciones, tanto del adulto sano como de las personas pertenecientes a grupos de riesgo (enfermedad respiratoria crónica, cardiópatas, renales, diabetes, etc.) con aquellas vacunas que actualmente han demostrado una mayor y mejor protección frente a las enfermedades infecciosas. Especialmente con la vacuna antineumocócica conjugada 13 valente, la cual está avalada y recomendada por 18 sociedades científicas, resultando ser más eficaz y eficiente tanto para los usuarios como para el sistema sanitario. Actualmente, la vacuna antineumocócica conjugada 13 valente está siendo utilizada en La Rioja en la cohorte de personas que cumplen 65 años, por lo que las cuatro sociedades autonómicas de la SEMG animan a que se haga extensiva esta financiación a todas las personas mayores de 65 años y grupos de riesgo. Así mismo, solicitan que todas las Comunidades Autónomas incorporen dicha vacunación, dentro de sus prestaciones sanitarias, para todos los mayores de 65 años y, especialmente, para los pacientes incluidos en los grupos de riesgo.

   
   
   

Nota de prensa - 20190307

Actualización en la consulta de Atención Primaria 
APdate 30" CON EL EXPERTO - 2019

SEMG y MSD tienen el placer de presentarle este innovador programa de sesiones de 30 minutos que pretende hacer una actualización de temas importantes
en la consulta, de la mano de referentes en la materia.

Tras la sesión tendrá la oportunidad de plantear sus dudas en directo a los ponentes durante 15 minutos.

Horario de las sesiones: 14:15 A 15:00  h.

Inscripción y seguimiento: Sitio MSD 

Programa APDATES 30" - Videoconferencias 2019

• El Dr. Adolfo Baloira ha repasado lo más destacado sobre investigación en patología respiratoria y cómo puede afectarnos en el futuro en la VI Jornada Dual Neumológica de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG).  

• Una de las principales virtudes de los fármacos biológicos es que actúan directamente bloqueando un receptor específico, lo que en general minimiza los efectos secundarios, ha asegurado el experto. 

• Otros de los avances que nos esperan en el futuro en investigación en patología respiratoria vendrán gracias a la genética y a la implantación de las redes 5G de telefonía móvil, según el neumólogo del Complejo Hospitalario de Pontevedra.

Valladolid, 2 de marzo de 2019 – Los fármacos biológicos, que son aquellos medicamentos cuyos principios activos que se obtienen a partir de material biológico, como fluidos, tejidos humanos o animales, o microorganismos, “están ya siendo una pequeña revolución en el tratamiento del asma”.Así lo ha asegurado hoy el Dr. Adolfo Baloira en la VI Jornada Dual Neumológica organizada por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) este fin de semana en Valladolid y en la que se han dado cita numerosos profesionales de Atención Primaria de todo el país, tanto médicos como enfermería, interesados en la actualización de la patología respiratoria crónica.

El Dr. Baloira ha repasado durante el encuentro científico lo más destacado sobre investigación en patología respiratoria y cómo puede afectarnos en el futuro, en concreto, en los próximos 10 años. Según el neumólogo del Complejo Hospitalario de Pontevedra los fármacos biológicos “son medicamentos que actúan uniéndose a un receptor específico, en general bloqueándolo, con lo cual se inhibe la posibilidad de estimular ese receptor que casi siempre implica un aumento de la actividad de células inflamatorias”.

Una de las principales virtudes de los fármacos biológicos es que actúan directamente bloqueando un receptor específico, lo que en general minimiza los efectos secundarios, según el experto. Por ejemplo, “si bloqueamos el receptor de una citoquina que estimule los eosinófilos, las enfermedades en las que éstas células son importantes, como algunos tipos de asma, se controlarán mucho mejor evitando usar antiinflamatorios no específicos como los corticoides, que tienen muchos efectos secundarios”.

Otros de los avances que nos esperan en el futuro en investigación en patología respiratoria vendrán gracias a la genética, que según Baloira, “está teniendo un desarrollo muy acelerado, dado que cada vez es más rápido secuenciar un gen”. Mediante técnicas de edición genética, como CRISPR/Cas 9, desarrolladas a partir de fragmentos de genes bacterianos, “es posible trocear y crear fragmentos de ADN, eliminando mutaciones patológicas y reparar el gen con una nueva secuencia normal”. Ya se está utilizando de manera experimental y en los próximos años probablemente se utilice en humanos para tratar enfermedades genéticas como la fibrosis quística, según ha informado el neumólogo.

Redes 5G

El último aspecto novedoso en materia de investigación será la implantación de las redes 5G de telefonía móvil. “Este sistema va a actuar como un equipo aumento de manera brutal la velocidad hasta 20 gigas/segundo, permitiendo interactuar en tiempo real a distancia”. Por ejemplo, permitirá que la interacción médico-paciente sea casi en tiempo real, lo que puede favorecer un mejor control de estas patologías respiratorias, así como realizar intervenciones quirúrgicas robotizadas a cientos o miles de kilómetros de distancia. Del mismo modo, el flujo de información y el manejo del Big Data será exponencialmente más rápido, lo que permitirá que “diversos centros sanitarios puedan simultáneamente compartir cúmulos de información también en tiempo real, facilitando el diagnóstico y manejo de los pacientes”.

Nota de Prensa - 20190302

• Es uno de los temas que centran la VI Jornada Dual Neumológica, actividad nacional organizada en Valladolid por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) para realizar una actualización en patología respiratoria. 

• Aunque los inhaladores han supuesto un gran avance para la administración de fármacos para el tratamiento de enfermedades como la EPOC o asma, se están obteniendo menos resultados de los esperados por una “defectuosa utilización”. 

• Para evitar los errores es fundamental la educación a los pacientes en la utilización de los dispositivos, tanto por los médicos prescriptores como por enfermería, antes de comenzar el tratamiento. 

• La gran variedad de dispositivos existentes supone una ventaja para poder adaptar a cada paciente el tipo de inhalador más adecuado, pero también implica que los profesionales implicados deben conocer muchos sistemas diferentes de inhalación. 

Valladolid, 1 de marzo de 2019 – Los inhaladores han supuesto un gran avance para la administración de fármacos en patología respiratoria. Consiguen depositar el fármaco en el lugar donde debe actuar, evitando que afecte a otras partes del organismo y efectos secundarios. “A la vez que es una ventaja, la vía de administración también es su gran problema: no es tan fácil como tragar un comprimido o aplicar un inyectable. Precisa de unas habilidades por parte del paciente y de unas características físicas, como la capacidad inspiratoria, que no siempre se tienen en cuenta”, según advierte el Dr. Mario Bárcena, miembro del Grupo de Trabajo de Respiratorio de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG).

Así se ha puesto de manifiesto durante la VI Jornada Dual Neumológica de la SEMG –que se celebra hoy y mañana en Valladolid- con el objetivo de realizar una actualización en patología respiratoria, enfocada a profesionales de Atención Primaria. Hay muchos tipos de dispositivos que se utilizan tanto para el tratamiento de la EPOC como del asma. “Aunque son muy diferentes en cuanto a diseño, características mecánicas y facilidad de uso, de manera general, se puede decir que todos, si se utilizan bien, son eficaces. El problema radica en que no se suelen utilizar bien. A lo que se añade que el nivel de incumplimiento de la posología indicada es todavía mayor en el asma y el EPOC que en otras enfermedades crónicas”, según ha advertido el Dr. Mario Bárcena.

Además de que “la técnica de inhalación incorrecta es inaceptablemente frecuente”, ésta no ha mejorado en los últimos 40 años, tal y como constata una Revisión sistemática* sobre errores en el uso del inhalador por parte de los pacientes realizada sobre 144 artículos publicados entre 1975-2014, cuyos autores concluían que eran “necesarios con urgencia nuevos enfoques en la educación” en el manejo de estos dispositivos.

Errores más comunes

Según ha informado el portavoz de la SEMG, los errores críticos más frecuentes y comunes a todos los dispositivos son el no realizar la espiración previa a la utilización del inhalador y no realizar la apnea después de la inhalación. En los cartuchos presurizados es muy frecuente (45%) no realizar bien la coordinación entre inhalación y la pulsación del dispositivo (la pulsación debe ser inmediatamente posterior al inicio de la maniobra inspiratoria que será lenta y constante) y, en los de polvo seco, es habitual el no hacer la inspiración profunda y enérgica (44%), o no tener la capacidad inspiratoria suficiente para poder realizarla. 

También son errores críticos, según el doctor, no quitar la tapa del inhalador, no agitar antes de utilizar los dispositivos que lo requieren, no sellar bien con los labios la boquilla, colocar en posición inadecuada el dispositivo o realizar la maniobra inspiratoria a través de la nariz en lugar de por la boca.

Comprobar su utilización y adhesión

“Estamos pues ante unos dispositivos y fármacos muy eficaces que obtienen menos resultados que los esperados por una defectuosa utilización”. Por eso, las guías de práctica clínica más utilizadas para asma (GEMA, GINA) o EPOC (GesEPOC, GOLD) recomiendan siempre, antes de cambiar de fármaco, dispositivo o aumentar la medicación, comprobar cómo se utilizan los dispositivos y comprobar también la adhesión.

“Para evitar los errores es fundamental la educación a los pacientes en la utilización de los dispositivos, tanto por los médicos prescriptores como por enfermería, antes de comenzar el tratamiento; pero también es imprescindible comprobar a lo largo del tiempo, aprovechando controles o agudizaciones, cómo los usan”, recuerda el Dr. Bárcena.

Son muchos y variados los estudios sobre utilización y errores en el manejo de los dispositivos por parte de los pacientes. Pero no deja de ser llamativo también el bajo grado de conocimiento de su manejo por parte de los profesionales implicados. “Por tanto, las medidas de educación en manejo de dispositivos, además de dirigirse a pacientes y cuidadores, también deben dirigirse a profesionales sanitarios implicados (médicos, enfermería y farmacéuticos)”.

“La gran variedad de dispositivos existentes en la actualidad supone una ventaja para poder adaptar a cada paciente el tipo de inhalador más adecuado, pero también un problema para los profesionales implicados en su manejo que deben conocer muchos sistemas diferentes de inhalación”, según Bárcena. Por ello, la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia ha incluido dentro de la VI Jornada Dual Neumológica un taller de actualización en el manejo de dispositivos inhaladores.

 *Systematic Review of Errors in Inhaler Use. Has Patient Technique Improved Over Time? Joaquin Sanchis, MD, PhD; Ignasi Gich, MD, PhD; and Soren Pedersen, MD, PhD, Dr Med Sci; on behalf of the Aerosol Drug Management Improvement Team (ADMIT) - August 2016 Volume 150, Issue 2, Pages 394–406 /DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.chest.2016.03.041

Nota de prensa - 20190301

Entrevista al Dr. César Prior Díez
Responsable del grupo de trabajo de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia

¿CUÁLES SON LOS DATOS EPIDEMIOLÓGICOS QUE SE MANEJAN ACTUALMENTE EN ESPAÑA?

Enfermedad rara es aquella cuya cifra de prevalencia está por debajo de 5 casos por cada 10.000 personas según la Comunidad Europea. Sin embargo, esta definición varía en su porcentaje para los EEUU. Otros países, como Japón, utilizan una definición de 4 casos o incluso menos de 2 casos por 10.000 habitantes. También en la Unión Europea muchos países, sobre todo el Reino Unido, Dinamarca y Suecia mantienen sus propios criterios. Todas estas diferencias, ya tan sólo en lo que comporta su definición y las correspondientes leyes derivadas por países, hace muy difícil el avance en común en el estudio y desarrollo de terapias para estas enfermedades.

Su agrupación es extremadamente compleja, habiendo catalogadas unas 7.000 diferentes. La inmensa mayoría es de transmisión genética, pero también se dan mutaciones espontáneas.

En Europa se admite que alrededor de un 6% de la población está afectada por este tipo de enfermedades, por lo que en España podríamos estar hablando de un grupo de población enferma, en mayor o menor grado, en torno a los 2.500.000 habitantes.

La aparición de estas enfermedades se produce en la edad infantil y juvenil, siendo de peor pronóstico aquellas de aparición más temprana. Esto nos lleva a una prevalencia mucho mayor en el grupo de pacientes adultos, pero hay que remarcar que casi todos los pacientes son diagnosticados en edad pediátrica.

Actualmente, hay varias entidades y grupos, con mayor o menor reconocimiento administrativo, que se dedican al estudio de estas enfermedades, bien en su conjunto o con carácter individual. El Instituto de Salud Carlos III creó un grupo de investigación, REPIER, que desarrolló el primer atlas de distribución geográfica de estas enfermedades, la Federación Española (FEDER) tiene diferentes grupos en coordinación con diferentes profesionales de la salud, que desarrollan sus propias estadísticas y clasificaciones. Finalmente en Centro Nacional de referencia (CREER) con sede en Burgos realizaría un abordaje más global a la par que global de estas enfermedades, promoviendo el estudio de las misma y el estudio de sus necesidades socio-sanitarias. 

¿CUÁL ES LA ÚLTIMA ACTUALIZACIÓN DE LA ESTRATEGIA DE ENFERMEDADES RARAS DEL SNS? ¿SE PREVÉ ALGÚN CAMBIO AL RESPECTO? 

En el último Observatorio sobre enfermedades raras de 2017 se establecieron una serie de líneas de actuación a propósito de la estrategia a seguir y desarrollar en el marco de las enfermedades raras:

• Prevención

• Detección

• Atención Sanitaria

• Atención Socio-Sanitaria

• Apoyo e impulso a la investigación

• Formación de profesionales

• Información a profesional, enfermos y familias.

A partir de esta estrategia, se propusieron tres grandes líneas de actuación y 20 propuestas.

El problema, para este humilde autor que lleva desde hace unos 30 años trabajando en el ámbito de las enfermedades raras, es que año tras año se celebra el correspondiente congreso anual sobre EERR, incluyendo la asistencia de las más altas autoridades y se ven muy pocos avances en el ámbito administrativo que realmente sea capaz de responder a las demandas que el colectivo de enfermos, familias y profesionales de la salud, lleva reclamando desde hace años. Los avances que se producen, lo son más a nivel de profesionales muy involucrados personalmente y pequeños grupos de investigación, fruto de su trato y curiosidad científica como médicos de estos pacientes. CREER, en Burgos, pareció que sería una respuesta a nivel nacional a esas demandas, pero a mi modo de ver ha sido más el ruido que los resultados. Así mismo y también en este ámbito, la organización estatal en CCAA no ayuda en absoluto al establecimiento y desarrollo de planes y estrategias comunes. 

ACTUALMENTE, ¿HAY ALGUNAS CCAA MÁS IMPLICADAS EN LAS ENFERMEDADES RARAS QUE OTRAS? 

Como acabo de indicar, pobres son los resultados a nivel estatal y moderados los que se van produciendo por los grupos científicos involucrados en las diferentes enfermedades (dentro de las raras). Son aquellas CCAA con una mayor curiosidad científica en sus profesionales, más que por un impulso administrativo (Cataluña, Madrid, País Vasco, Valencia…), las que estarían más implicadas en el tratamiento global de estas enfermedades. En el ámbito social se van consiguiendo pequeños avances, que las familias consideran poco alentadores, y salvo excepciones sin un desarrollo común. Es en este aspecto donde CREER tendría mucho que decir y hacer.

En el ámbito científico, los avances en tratamientos, que es lo que interesa, se producen fuera de nuestras fronteras, la labor científica en España se reduce a estudios clínicos (meta análisis) y epidemiológicos, con algunos estudios de Fase IV 

¿CUÁL ES EL PAPEL DE LAS SOCIEDADES CIENTÍFICAS A ESTE RESPECTO? 

Las sociedades científicas en el ámbito de las enfermedades raras tienen un papel fundamental a varios niveles:

1. Divulgativo de la enfermedad. Lo habitual es que la comunidad científica desconozca el abordaje de este tipo de enfermedades, incluso el mismo hecho de la existencia de la misma en muchas ocasiones, no en vano son “raras”, por lo tanto, el papel divulgativo de las sociedades es crucial para que el resto de la comunidad sepa los pilares básicos de su diagnóstico y al menos a quien poder derivar los potenciales pacientes.

2. Las sociedades no sólo divulgan la existencia de la enfermedad sino su mejor abordaje, el mejor modo conocido de tratamiento, los centros de referencia si los hubiere, son capaces de orientar a los familiares para poder realizar el contacto con las asociaciones de enfermos, que procuran todo tipo de información y apoyo.

Últimamente, para algunas de las enfermedades raras mejor conocidas y tratadas, se han puesto a disposición de la comunidad métodos de cribado y despistaje, cuya divulgación también está a cargo, en numerosas ocasiones, por las sociedades científicas o sus miembros.

3. Para finalizar, no deberíamos obviar el importante papel formativo que llevan a cabo las sociedades, sobre todo si tenemos en cuenta que no existe una formación reglada y reconocida como tal sobre este tipo de enfermedades y es a través de reuniones y congresos donde estas sociedades realizan una crucial tarea formativa. 

¿CUÁL ES LA SITUACIÓN DE LOS CENTROS, SERVICIOS Y UNIDADES DE REFERENCIA DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD (CSUR)?

Resulta curiosa de ver la clasificación y enumeración de los CSUR publicados actualmente en la página web del Ministerio de Sanidad. Así, con la numeración 50, 51, y 53, se enumeran a las Enfermedades Metabólicas Congénitas, Neuromusculares Raras y ER que cursan con Trastorno del movimiento… sin información más detallada. Si lo comparamos con lo que había hace tan sólo unos años hemos avanzado mucho pero, creo que actualmente podemos referenciar centros donde se han especializado y son referencia, en Gaucher, Fabry, Marfan, Huntington o cualquier otra que hoy en día cuenta con centros de excelencia perfectamente referenciados… A título meramente informativo, no está de más consultar los centros y profesionales de referencia que están listados en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Lógicamente, estos CSUR están localizados en los grandes hospitales de las principales ciudades de España, donde cohabita la atención al paciente con la inquietud científica. En estos hospitales, referencia y cabeza jerárquica de otros de su zona, es donde se recibe la mayor masa de pacientes, por lo que no es de extrañar que sean ellos los que, aprovechando el mayor número de pacientes y de patologías, puedan recoger experiencia en el manejo global de estas raras enfermedades.

La pervivencia de los CSUR para su actividad asistencial está garantizada por el Servicio Nacional de Salud, incluyendo los costosísimos tratamientos de los pacientes. No es así lo relativo a su tarea investigadora y divulgativa que está más sustentada por la ayuda a través de asociaciones, fundaciones y, como no, la tan denostada industria farmacéutica que, velando por sus intereses, ayuda al desarrollo de estos centros 

¿CUÁLES SON ACTUALMENTE LOS PRINCIPALES RETOS Y NECESIDADES MÁS URGENTES? 

Están bien definidos en todos los listados que asociaciones de pacientes y profesionales realizan y publican al efecto.

Diagnóstico: Uno de los principales retos que pervive como tal a lo largo del paso del tiempo. Siempre ha sido un calvario para el paciente disponer de un diagnóstico de precisión y en tiempo. Desgraciadamente es una tradición el peregrinaje de consulta en consulta y de centro en centro hasta que se da con el profesional experto que es capaz de realizar el diagnostico confirmado. ¡La media actual según los informes actuales es de 5 años!

Cobertura sanitaria: Junto con el anterior sigue siendo un punto crítico en la vida que afecta a estos pacientes. Afortunadamente, la cobertura económica es realizada por la seguridad social, pero el problema sigue siendo las múltiples trabas que se ponen para el acceso a la medicación, ya que por el elevado coste del mismo deben pasar varias cribas hospitalarias a través de los consabidos comités, que genera un tiempo de espera realmente innecesario.

Desplazamientos: A menudo el paciente tiene que desplazarse hasta su centro de referencia, bien para consulta, bien para revisión, bien para recibir tratamiento, etc. y en ocasiones el centro de referencia no está doblando la esquina, sino a decenas de kilómetros, lo que origina una inversión de tiempo y dinero, que en la inmensa mayoría de los casos no es recuperado

Gastos relacionados: Creo que son obvios la ingente cantidad de gastos relacionados con la enfermedad, tanto para el paciente como para la familia del mismo, que se ve involucrada en su cuidado y atención.

Discriminación, apoyo, dependencia y situación laboral: Si después de superar todos los pasos-barrera anteriores hemos llegado a una situación en la que el paciente es capaz de poder optar a un empleo porque su situación de salud así lo permite, se enfrenta nuevamente a nuevos retos en los que deberá superar la discriminación que, de forma casi natural, se produce por el resto de la sociedad. Precisan apoyo de la Administración, ya que no es fácil para un empresario contratar a alguien que depende para su vida, de forma regular, de la asistencia al hospital para sus revisiones y tratamiento y que por tanto va a originar una situación casi permanente de absentismo laboral. Lo mismo ocurrirá con sus familiares, cuidadores del paciente en casi la totalidad de los casos. 

¿CUÁLES SON LOS AVANCES MÁS RESEÑABLES DE LOS ÚLTIMOS AÑOS? 

Deberíamos diferenciar dos claros niveles de actuación para progresar en EERR.

El primero sería un diagnóstico preciso, ágil, barato y a disposición de los principales centros de referencia. Mucho se ha avanzado en los cribados neonatales, pero todavía queda mucho camino por recorrer. Así, llegará el tiempo en el que a través de la pediatría y medicina de familia en asistencia primaria se podrán realizar fiables test de cribado de, al menos, las ER más habituales y para las que se disponga de tratamientos adecuados. El avance en los mapas y diagnósticos genéticos tienen la palabra.

El segundo pilar de actuación es la disposición de una terapia eficaz para estas singulares patologías. Mucho se ha avanzado en los últimos ocho años en la disposición de nuevos tratamientos y en la mejoría de los ya existentes. La terapia génica sigue siendo el principal camino de investigación y es el depósito de nuestras esperanzas, pero debemos aceptar que los resultados siguen siendo lentos. Los marcadores bioquímicos, la inmunoterapia, el progreso a través de células madre, la reciente y progresiva introducción de la nanomedicina/robots, harán que las terapias progresen de forma exponencial en el tiempo, de tal forma que en los próximos años veremos la aparición de terapias personalizadas mucho más eficaces… y espero que mucho menos costosas.

• La designación se produjo el pasado sábado en el Colegio Oficial de Médicos de Santa Cruz de Tenerife durante la celebración de la Asamblea General Ordinaria de socios de SEMG Canarias. 

• La Dra. Padrón ha estado ligada desde el principio a la delegación autonómica de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) en las Islas en sus inicios como secretaria y, posteriormente, como presidenta de la Comisión Gestora. 

• En cuanto a los objetivos que se ha marcado, están el de formar Grupos de Trabajo, el primero el de ecografía, para que SEMG Canarias pueda tener una cantera de docentes que puedan impartir cursos de Ecografía en el archipiélago. 

• Además de en materia formativa, el nuevo equipo de SEMG Canarias empleará sus esfuerzos en trabajar por la mejora y defensa de la profesión y de la especialidad de Medicina de Familia en la comunidad autónoma.

Santa Cruz de Tenerife, 26 de febrero de 2019 – La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) ha designado a la nueva Junta Directiva de SEMG Canarias, cuya presidenta es la Dra. Marta Inmaculada Padrón Martín. El nombramiento se produjo el pasado sábado en el Colegio Oficial de Médicos de Santa Cruz de Tenerife durante la celebración de la Asamblea General Ordinaria de socios de SEMG Canarias ante la presencia del vicepresidente nacional, Francisco José Sáez.

La Dra. Padrón ha estado ligada desde el principio a la delegación autonómica de la SEMG en las Islas, ya que empezó como secretaria en los inicios de la Comisión Gestora de SEMG Canarias y, posteriormente, como presidenta de la Comisión Gestora, cargo en el que estuvo cerca de un año y medio. Sus impresiones tras el nombramiento “son muy positivas, con ganas de hacer muchas cosas”. Para ello, indica la nueva presidenta de SEMG Canarias, se “requiere organización, cohesionar y liderar al grupo”. “Ahora mismo me siento mucho más arropada para enfrentarme a este proyecto por parte de la SEMG a nivel nacional y de los socios y compañeros que ahora forman parte de la Junta”.

Junto a la Dra. Padrón, integran la Junta Directiva SEMG Canarias los doctores Juan José Cabal Ordoñez, que ha sido designado vicepresidente primero de SEMG Canarias; Pancracio Nicasio García García como secretario y Javier Luño Comps, como tesorero. Completan el equipo las doctoras Ana Isabel Rico Iglesias y Francis Alejandra Matos Fortunato, que trabajarán como vocales por Tenerife y por Lanzarote, respectivamente.

En cuanto a los objetivos que se ha marcado, están el de formar Grupos de Trabajo, el primero el de ecografía, porque dentro de la Junta Directiva hay miembros que están formados en esta técnica diagnóstica y que tienen una trayectoria en cuanto a ecografía, incluida la propia presidenta. La idea es inicialmente crear ese grupo de trabajo para que SEMG Canarias pueda tener una cantera de profesores o docentes con la que poder impartir cursos de Ecografía en el archipiélago.

En cuanto a materia formativa, el reto más inmediato para la presidenta de SEMG Canarias es traer un curso de Ecografía de 80 horas lectivas, como actividad reglada que se desarrolle durante una semana y se repita anualmente. “Si queremos ofrecer algo de calidad, tenemos que tener una marca”, porque píldoras formativas ya se imparten en Canarias, pero “no es lo mismo estar una tarde, que una semana”. Como objetivos más a largo plazo están el celebrar jornadas y congresos autonómicos en Canarias.

Mejora de las competencias

Además de en materia formativa, el nuevo equipo de SEMG Canarias empleará sus esfuerzos en trabajar por la mejora y defensa de la profesión y de la especialidad de Medicina de Familia en la comunidad autónoma. “El hecho de formar a los médicos en que tengan más competencias, por ejemplo, en la ecografía que ahora mismo está en boga, es uno de los puntos fuertes de nuestra aportación a la mejora de la Atención Primaria, al margen de otros asuntos (gestión de los recursos, gestión del día a día en la consulta) - señala Padrón- pero sobre todo en las competencias que le podemos dar al profesional para que pueda defenderse y tener herramientas”.

Así mismo, la actual presidenta de SEMG Canarias, en su etapa anterior como miembro de la Comisión Gestora, ha colaborado y participado activamente con los programas asistenciales para una mejora de la Atención Primaria. Ejemplo de ello es la Estrategia para el Impulso de la Atención Primaria en Canarias, proyecto en el trabajan al unísono las sociedades de Pediatría, Enfermería y Medicina de Familia, junto al Servicio Canario de Salud y el Gobierno de Canarias.

Nota de prensa - 20190226

• La designación se produjo el pasado sábado en el Colegio Oficial de Médicos de Santa Cruz de Tenerife durante la celebración de la Asamblea General Ordinaria de socios de SEMG Canarias. 

• La Dra. Padrón ha estado ligada desde el principio a la delegación autonómica de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) en las Islas en sus inicios como secretaria y, posteriormente, como presidenta de la Comisión Gestora. 

• En cuanto a los objetivos que se ha marcado, están el de formar Grupos de Trabajo, el primero el de ecografía, para que SEMG Canarias pueda tener una cantera de docentes que puedan impartir cursos de Ecografía en el archipiélago. 

• Además de en materia formativa, el nuevo equipo de SEMG Canarias empleará sus esfuerzos en trabajar por la mejora y defensa de la profesión y de la especialidad de Medicina de Familia en la comunidad autónoma.

Santa Cruz de Tenerife, 26 de febrero de 2019 – La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) ha designado a la nueva Junta Directiva de SEMG Canarias, cuya presidenta es la Dra. Marta Inmaculada Padrón Martín. El nombramiento se produjo el pasado sábado en el Colegio Oficial de Médicos de Santa Cruz de Tenerife durante la celebración de la Asamblea General Ordinaria de socios de SEMG Canarias ante la presencia del vicepresidente nacional, Francisco José Sáez.

La Dra. Padrón ha estado ligada desde el principio a la delegación autonómica de la SEMG en las Islas, ya que empezó como secretaria en los inicios de la Comisión Gestora de SEMG Canarias y, posteriormente, como presidenta de la Comisión Gestora, cargo en el que estuvo cerca de un año y medio. Sus impresiones tras el nombramiento “son muy positivas, con ganas de hacer muchas cosas”. Para ello, indica la nueva presidenta de SEMG Canarias, se “requiere organización, cohesionar y liderar al grupo”. “Ahora mismo me siento mucho más arropada para enfrentarme a este proyecto por parte de la SEMG a nivel nacional y de los socios y compañeros que ahora forman parte de la Junta”.

Junto a la Dra. Padrón, integran la Junta Directiva SEMG Canarias los doctores Juan José Cabal Ordoñez, que ha sido designado vicepresidente primero de SEMG Canarias; Pancracio Nicasio García García como secretario y Javier Luño Comps, como tesorero. Completan el equipo las doctoras Ana Isabel Rico Iglesias y Francis Alejandra Matos Fortunato, que trabajarán como vocales por Tenerife y por Lanzarote, respectivamente.

En cuanto a los objetivos que se ha marcado, están el de formar Grupos de Trabajo, el primero el de ecografía, porque dentro de la Junta Directiva hay miembros que están formados en esta técnica diagnóstica y que tienen una trayectoria en cuanto a ecografía, incluida la propia presidenta. La idea es inicialmente crear ese grupo de trabajo para que SEMG Canarias pueda tener una cantera de profesores o docentes con la que poder impartir cursos de Ecografía en el archipiélago.

En cuanto a materia formativa, el reto más inmediato para la presidenta de SEMG Canarias es traer un curso de Ecografía de 80 horas lectivas, como actividad reglada que se desarrolle durante una semana y se repita anualmente. “Si queremos ofrecer algo de calidad, tenemos que tener una marca”, porque píldoras formativas ya se imparten en Canarias, pero “no es lo mismo estar una tarde, que una semana”. Como objetivos más a largo plazo están el celebrar jornadas y congresos autonómicos en Canarias.

Mejora de las competencias

Además de en materia formativa, el nuevo equipo de SEMG Canarias empleará sus esfuerzos en trabajar por la mejora y defensa de la profesión y de la especialidad de Medicina de Familia en la comunidad autónoma. “El hecho de formar a los médicos en que tengan más competencias, por ejemplo, en la ecografía que ahora mismo está en boga, es uno de los puntos fuertes de nuestra aportación a la mejora de la Atención Primaria, al margen de otros asuntos (gestión de los recursos, gestión del día a día en la consulta) - señala Padrón- pero sobre todo en las competencias que le podemos dar al profesional para que pueda defenderse y tener herramientas”.

Así mismo, la actual presidenta de SEMG Canarias, en su etapa anterior como miembro de la Comisión Gestora, ha colaborado y participado activamente con los programas asistenciales para una mejora de la Atención Primaria. Ejemplo de ello es la Estrategia para el Impulso de la Atención Primaria en Canarias, proyecto en el trabajan al unísono las sociedades de Pediatría, Enfermería y Medicina de Familia, junto al Servicio Canario de Salud y el Gobierno de Canarias.

Nota de prensa - 20190226