La colaboración entre médicos de familia y asociaciones de pacientes es clave para mejorar el diagnóstico y la atención de enfermedades raras como el Behçet.
Es una vasculitis inflamatoria sistémica crónica considerada rara, caracterizada por manifestaciones clínicas muy diversas, como lesiones mucocutáneas, afectación ocular, articular, neurológica o vascular.
Dar visibilidad a la enfermedad de Behçet es esencial para reducir los retrasos diagnósticos y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La Atención Primaria desempeña un papel fundamental en la detección temprana y el acompañamiento de los pacientes con enfermedades complejas.
13 de marzo de 2026 – La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y la asociación Unión Behçet han firmado un convenio de colaboración con el objetivo de impulsar el conocimiento, la visibilidad y la mejora de la atención a las personas que conviven con esta enfermedad rara.
A través de este acuerdo, ambas entidades promoverán iniciativas conjuntas de formación, información y sensibilización dirigidas tanto a profesionales sanitarios como a la sociedad. El objetivo es favorecer el diagnóstico precoz y mejorar el abordaje clínico de la enfermedad de Behçet, una patología inflamatoria crónica que puede afectar a distintos órganos y sistemas.
La presidenta de SEMG, Pilar Rodríguez Ledo, ha destacado que esta colaboración refuerza el compromiso de la Medicina de Familia con los pacientes que conviven con enfermedades poco frecuentes. “Desde la Atención Primaria tenemos un papel clave en la identificación temprana y en el acompañamiento de las personas que conviven con enfermedades complejas. Trabajar de la mano de las asociaciones de pacientes nos permite comprender mejor sus necesidades y avanzar hacia una atención más cercana, coordinada y centrada en las personas”, ha señalado Rodríguez Ledo.
Por su parte, el presidente de la asociación Unión Behçet, Pablo Hurtado de Mendoza, ha subrayado la importancia de esta alianza para mejorar la visibilidad de la enfermedad y aumentar el conocimiento entre los profesionales sanitarios. “La enfermedad de Behçet puede tardar años en diagnosticarse. Colaborar con los médicos de familia para identificar antes los signos de alerta es clave para acortar ese camino y mejorar la calidad de vida de los pacientes”, ha afirmado.
La enfermedad de Behçet es una vasculitis inflamatoria sistémica crónica considerada rara, caracterizada por manifestaciones clínicas muy diversas, como lesiones mucocutáneas, afectación ocular, articular, neurológica o vascular. La complejidad y variabilidad de sus síntomas puede dificultar el diagnóstico, lo que hace especialmente relevante la sensibilización y la formación de los profesionales sanitarios.
En España, se estima que la enfermedad de Behçet afecta aproximadamente entre 5 y 10 personas por cada 100.000 habitantes, lo que la sitúa dentro del grupo de enfermedades raras. Su inicio suele producirse entre los 20 y los 40 años, y su evolución es variable, con períodos de remisión y brotes inflamatorios que pueden afectar a diferentes órganos.
Mayor sensibilización social y sanitaria
Con esta colaboración entre la SEMG y esta asociación de nueva creación de afectados por Behçet, refuerzan su compromiso con la mejora del conocimiento de la enfermedad, el apoyo a los pacientes y el impulso de iniciativas que contribuyan a una atención sanitaria más integral. SEMG y Unión Behçet dan un paso más en el fortalecimiento de la colaboración entre profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes, un elemento clave para avanzar en el conocimiento y el abordaje de las enfermedades raras. Ambas entidades coinciden en la importancia de promover una mayor sensibilización social y sanitaria sobre la enfermedad de Behçet, mejorar la formación de los profesionales y favorecer una atención más coordinada entre niveles asistenciales.
La alianza pretende contribuir a reducir los retrasos diagnósticos, mejorar el acompañamiento de los pacientes y fomentar una atención más integral, centrada en las personas y en sus necesidades a lo largo de todo el proceso asistencial. De este modo, SEMG y Unión Behçet refuerzan su compromiso con la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad y con el impulso de iniciativas que permitan seguir avanzando en su conocimiento, visibilidad y atención en el sistema sanitario.
